Arm- en handafwijkingen
In Vogellanden kunnen kinderen en jongeren met een beperking in arm- en of handfunctie terecht bij een team dat daarin gespecialiseerd is: het AA-team. AA staat voor ArmAfwijking. Dit kan een afwijking zijn waarbij een gedeelte van de arm bij de geboorte ontbreekt of onvolledig tot ontwikkeling komt (‘congenitaal reductiedefect van de arm’) of een letsel dat op latere leeftijd ontstaan is.
Wat kan het AA-team voor uw kind doen?
Het AA-team bestaat uit een revalidatiearts, een ergotherapeut, een maatschappelijk werker en op afroep een orthopedisch instrumentmaker. Het AA-team:
- Helpt uw kind zo goed mogelijk gebruik te maken van de (rest-)mogelijkheden van de arm.
- Voorziet het kind en de ouders van tips en adviezen tot een volledig trainingsprogramma.
- Adviseert over protheses en andere hulpmiddelen die uw kind kan gebruiken om nu en op latere leeftijd zo zelfstandig mogelijk te worden.
- Adviseert over eventuele chirurgische mogelijkheden.
- Kan u en uw kind begeleiden in het verwerkingsproces over het verlies van de armfunctie.
- Volgt de sociaal-emotionele ontwikkeling van uw kind om problemen ten gevolge van de (aangeboren) armafwijking te voorkomen.
Intake en behandeling
Tijdens de intake kijkt de revalidatiearts samen met u en uw kind naar de diverse behandelmogelijkheden die passen bij uw hulpvraag. Indien nodig, meldt de revalidatiearts uw kind aan voor therapie.
Afhankelijk van de leeftijd van een kind bij aanmelding en de vraagstelling wordt een kind tijdens de intake gezien door de revalidatiearts van het AA-team of door de arts in combinatie met een ergotherapeut verbonden aan het AA-team. De vervolgcontacten vinden plaats in het gezamenlijk spreekuur van ergotherapeut en arts. Op indicatie worden kinderen ingepland voor individuele behandelingen bij ergotherapeut en kan de orthopedisch instrumentmaker in consult worden gevraagd. Dit laatst contact vindt plaats in aanwezigheid van revalidatiearts, ergotherapeut en ouders met kind.
In een rapportage worden de bevindingen vastlegt. Deze gegevens worden in een brief naar de overige behandelaren en ouders toegestuurd.
Aandachtspunten
- In de jonge levensfasen is actieve betrokkenheid en voorlichting aan de ouders noodzakelijk. Bij oudere kinderen wordt advies en voorlichting gegeven aan de kinderen zelf.
- Bij specifieke vaardigheden die het kind wil uitvoeren maar dit niet kan, wordt samen met het kind en ouders gezocht naar een passende oplossing waarbij een prothese- of ortheseverstrekking een van de mogelijkheden kan zijn.
- Kinderen die op jonge leeftijd, dat wil zeggen voor het zevende levensjaar, een prothese leren gebruiken, hebben op latere leeftijd meer mogelijkheden voor gebruik van een prothese bij werk of hobby’s. Ook al zouden ze de prothese een aantal jaren niet meer hebben gebruikt.
Indien een kind voor een bepaalde periode in behandeling komt bij meerdere therapeuten dan zal er drie maanden na start van de behandeling een behandelplanbespreking worden gepland. Ouders worden bij de behandelplanbespreking uitgenodigd.
Spelmiddag
Er wordt 2 x per jaar een spelmiddag georganiseerd voor alle kinderen met arm/handproblemen, ongeacht de diagnose. Dit is voor kinderen met CP, kinderen met aangeboren arm/handafwijkingen en kinderen met een obstetrische plexus brachialis parese. In april is er een spelmiddag voor kinderen van 4-12 jaar. In november is er een gezamelijke activiteit aan het begin van de avond voor jongeren van 12-18 jaar.
De middag staat onder leiding van ergotherapeut, fysiotherapeut en bewegingsagoog. Doel van deze middagen is het leren van elkaar en lotgenotencontact. Voor ouders is er op deze middag een parallelprogramma met voorlichting en oudercontacten onder leiding van maatschappelijk werk en/of orthopedagoog. Deelname gaat op uitnodiging. Tijdens deze middagen bestaat de mogelijkheid om een controle afspraak met de revalidatiearts te maken.
Ongeacht de leeftijd is er de mogelijkheid om de orthopedisch instrumentmaker of plastisch chirurg te consulteren. Bij vragen over chirurgische behandelmogelijkheden kunnen wij u doorverwijzen naar ons gezamenlijke spreekuur met de plastisch chirurg.
Aanmelding
Uw huisarts, medisch specialist of behandelend therapeut kan u en uw kind verwijzen naar het AA-team.
Meer informatie
Voorlichtingsfilm Handig
Hieronder kunt u een voorlichtingsfilm bekijken die gaat over kinderen met een aangeboren of verworven armafwijking. In de film ziet u hoe kinderen verschillende dagelijkse activiteiten thuis en op school uitvoeren. Sommige kinderen maken gebruik van een prothese. Andere kinderen redden zich juist goed zonder prothese. Deze film illustreert ook de rol van het AA-team en laat zien hoe een instrumentmaker een prothese maakt. De film is te verkrijgen bij Vogellanden.
Landelijke Werkgroep
Het AA-team van Vogellanden is aangesloten bij de Landelijke Werkgroep Congenitale Reductiedefecten van de armen (WAP-A). Deze landelijke werkgroep streeft naar het optimaliseren van de zorg voor kinderen en volwassenen met een aangeboren armafwijking volgens de daarvoor opgestelde richtlijnen.
Patiëntenverenigingen
Er zijn diverse patiëntenverenigingen voor kinderen met een (aangeboren) armafwijking en hun ouders:
- De Handvereniging. Dit is een vereniging voor ouders van kinderen met een aangeboren handafwijking.
Facebookpagina handvereniging
Flyer facebookpagina handvereniging
- KorterMaarKrachtig; Vereniging voor geamputeerden De vereniging is een bundeling van belangenorganisaties voor geamputeerden. Het doel van de vereniging is in eerste plaats het behartigen van zowel de individuele- als collectieve belangen van deze groep. Daarnaast organiseert de vereniging contacten tussen ervaringsdeskundigen en mensen die pas of nog moeten worden geamputeerd en geeft het informatie over diverse zaken waar mensen mee te maken krijgen als ze geamputeerd zijn en/of gebruik maken van een prothese.
- .
Contact
Heeft u na het lezen van deze informatie nog vragen of wilt u meer weten? Neem dan contact op met Vogellanden, via (038) 498 1172 of kinderrevalidatie@vogellanden.nl.
Heeft u of uw kind binnenkort een afspraak? Dan vindt u de tijd en plaats waar u wordt verwacht in uw afspraakbevestiging. Bent u verhinderd? Neem dan zo snel mogelijk telefonisch contact met ons op om een nieuwe afspraak te maken.
