‘De beste versie van mijzelf!’

Verhaal
08-04-2025
Voorlezen
elise zit op een bank en kijkt langs de camera

Elise was 43 jaar, had twee kinderen van 8 en 10 jaar en een fijn en sociaal leven. In mei 2013 werd Elise ziek. In het begin leek het op griep, maar ze werd steeds zieker. Daar kwam bij dat ze 24 uur per dag moest overgeven. Ze kon niet meer lopen en niet meer helder nadenken. Een hersenonderzoek leverde de diagnose anti-NMDA receptor encefalitis op. Een hersenontsteking. Na een half jaar in het ziekenhuis revalideerde ze 3 maanden bij Vogellanden. ‘Ze hebben me helemaal binnenstebuiten gekeerd. Alsof ik opnieuw ben geboren’, zegt Elise.

Het stellen van de diagnose duurde lang

Toen Elise 12 jaar geleden ernstig ziek in het ziekenhuis in Meppel terecht kwam, wisten artsen niet wat ze met haar aan moesten. ‘De klachten werden steeds heftiger en ik kreeg ook nog eens rode vlekken in mijn gezicht.’ Een neuroloog besloot dat er een lumbaalpunctie gedaan moest worden. Bij een lumbaalpunctie wordt er vocht uit de hersenen afgenomen. Hieruit bleek dat Elise een hersenontsteking had. ‘Deze uitslag werd bekend in het UMCG, waar ik inmiddels per ambulance heen vervoerd was. Van ziekenhuis naar ziekenhuis is helaas een aantal keer noodzaak geweest. Ik heb zelf de uitslag niet meegekregen. Mijn hoofd was uitgeschakeld. Ze hebben dit hele slechte nieuws aan mijn ouders verteld.’

Het verschil tussen een ziekenhuis en Vogellanden

In het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) werd Elise behandeld en voelde ze zich heel langzaam beter. ‘Dat het beter ging, was goed! Inmiddels waren er maanden verstreken… Ik zat in een rolstoel, maar ik kon niet bedenken dat ik het was die in die rolstoel zat. In Groningen oefende ik met een fysiotherapeut de trap op en af lopen. Hij leerde me achter een rollator lopen. Na 6 maanden ging ik naar Vogellanden. Dat voelde als het laatste deel van mijn herstel. Ik vond het verschil tussen het ziekenhuis en Vogellanden ontzettend groot. In het ziekenhuis was ik echt ziek. Het medisch personeel deed er alles aan om mij beter te maken. In Vogellanden was ik aan mijn revalidatie begonnen. Het was een andere omgeving. Daarom voelde ik me beter. Mijn moeder bracht regelmatig een tas met leuke kleding en ik lag niet meer in mijn joggingbroek. Ik mocht bijvoorbeeld zwemmen, had ergotherapie en creatieve therapie. In het ziekenhuis was ik een patiënt en lag ik vooral in bed. In Vogellanden was er tijd en aandacht voor mij!’

Elise kreeg uitdagende therapieën

‘Ik kreeg een dagschema. Ik had ineens weer een dagindeling. De indeling van de dag bestond bijvoorbeeld uit de therapiegroep, zwemmen, ergotherapie, gesprek met de psycholoog, tussendoor tijd om te eten, activiteitentherapie, bewegingsagogie en vaak was ik om half 5 klaar. Ik ging met kleine stapjes vooruit. Ik was klaar om weer wat te leven en ‘dingen’ te doen. Mijn hoofd is lang moe geweest en ik had lang op bed gelegen. Ik werd uitgedaagd.’

Elise kijkt in de camera

Oefenen in de sporthal en helpen in de huiskamer

‘In de sporthal vond ik het ontzettend leuk. Daar heb ik veel getennist en moest ik veel lichamelijke oefeningen doen. Bijvoorbeeld een trappetje op en af, boven aan lag een bal, die moest ik meenemen naar beneden en in een netje gooien. Er werd vaak gezegd dat ik erg mijn best deed. Dat zorgde ervoor dat ik doorzette. Ik voelde dat ik vooruit ging. Op mijn afdeling de Wielewaal was een huiskamer waar ik tussen mijn therapieën vaak was. Voor de mensen die nog niet zoveel konden, haalde ik koffie en thee. Ik had zelf hulp nodig, maar hielp ook anderen. Zo was ik en zo ben ik nog steeds. Naarmate ik me beter ging voelen, heb ik weleens gedacht: ‘Wat doe ik hier?’ Ik had vrienden gemaakt op de afdeling en zag dat de één na de ander naar huis mocht. Ik dacht: ‘Waarom hij wel en ik niet? Ik voel me supergoed!’ Ik vond mezelf te goed voor een revalidatiecentrum. Het werd tijd dat ik weg mocht.’

De voorbereiding op de dagelijkse dingen

‘Ik ben 3 maanden in de kliniek in Vogellanden geweest. Op 24 december 2013, een dag voor kerst, mocht ik definitief naar huis, naar mijn twee lieve jongens. Het was groot feest. Daarna ging ik nog enkele dagen in de week met de taxi naar Vogellanden om therapie te volgen. Tijdens de poliklinische behandeling kreeg ik veel ergotherapie. Ze keken bijvoorbeeld hoe ik een mes gebruikte. Maar het was meer dan een appel in stukjes snijden. Ik heb als oefening een uitgebreide maaltijd voor mijn ouders gekookt. De therapeuten bereidden mij voor op alle dagelijkse dingen en om weer goed te kunnen functioneren in de maatschappij. Na 2 maanden werd ik losgelaten en hoefde ik niet meer terug te komen bij Vogellanden. Of ik restverschijnselen heb? Behalve dat ik af en toe wat moe ben, ondervind ik geen gevolgen van de ziekte.’ 

Een knuffel gemist

‘Ik heb hele moeilijke momenten gehad. Ik miste vooral mijn 2 kinderen. Ze zijn zoveel mogelijk op bezoek geweest. Dat was heerlijk. Dan gingen we frietjes eten in het restaurant en zwemmen. Ook dat was onderdeel van mijn revalidatie, want therapeuten keken hoe ik alles op zo’n dag deed.’ Elise heeft tijdens haar herstel gemist dat ze werd aangeraakt. ‘In het ziekenhuis is er niemand die je even aanraakt, knuffelt of lekker je haar borstelt. Behalve mijn moeder. Bij Vogellanden was er meer aandacht, het ging wel om mij. Ik denk dat het goed is als patiënten een lichte massage kunnen krijgen, als dat mogelijk is.’

‘Dankzij Vogellanden red ik mij weer in de maatschappij’

‘Door de revalidatie bij Vogellanden en de hulp van professionals in niet-aangeboren hersenletsel kan ik mij weer redden thuis en in de maatschappij. Ik ben nu een aantal jaren verder en ik voel mij super goed. Ik ben inmiddels 53 jaar, woon heerlijk in mijn huisje en heb een fijn sociaal leven. Mijn kinderen zijn 19 en 22 jaar. Mijn basis is een WIA-uitkering uit de wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen. Ik ben coupeuse en maak mooie spullen! Binnenstebuiten gekeerd maar de beste versie van mijzelf.’