In 2018 werd Ralph ernstig ziek. Hij kreeg een reumatische ziekte en veel infecties. Zijn immuunsysteem raakte in de war. Later kreeg hij ook een zeldzame wondziekte: pyoderma gangrenosum. ‘De wond werd steeds erger en zat uiteindelijk in het bot. Een operatie hielp niet. Amputatie was de enige manier om te overleven.’
‘Mijn been moest eraf, onder de knie. Gelukkig genas de wond goed.’ Maar de stomp was kort en moeilijk te gebruiken. De prothese bleef in de kast staan. ‘Ik zat al in een rolstoel, maar dit werkte niet. Mijn enige kans om weer meer te kunnen staan en lopen was een nieuwe amputatie: boven de knie.’ In december 2024 gebeurde dat. ‘Een arts begreep mijn situatie en durfde mijn knie te amputeren. Dat was spannend, maar het heeft mij juist meer mogelijkheden gegeven.’
Een belangrijke rol in zijn revalidatie speelt de amputatiegroep bij Vogellanden. ‘Je oefent samen en leert van elkaar. Dat helpt, ook mentaal. In het begin vond ik het moeilijk dat mijn herstel langzaam ging. Maar anderen hebben dat ook. Dat geeft herkenning en steun.’ Na de groepsoefeningen praten ze samen met de prothesemaker, revalidatiearts of wondverpleegkundige. ‘Zo kunnen we direct vragen stellen. Dat is fijn.’
Vrijheid buiten de deur
Thuis is alles goed geregeld. Zijn woning is rolstoeltoegankelijk gemaakt. ‘Binnen heb ik geen prothese nodig. Buiten wel. Dan wil ik even kunnen staan of een paar stappen zetten. Bijvoorbeeld bij een presentatie op werk, of om in mijn oldtimer te stappen.’
Voor Ralph is het belangrijk dat zorg past bij wat hij nodig heeft. ‘Niet iedereen wil hetzelfde. Mijn doel is niet om weer helemaal te kunnen lopen. Maar om net genoeg te kunnen doen om iets meer vrijheid te voelen. Als patiënt moet je zeggen wat je nodig hebt. En dat volhouden, ook als het anders is dan normaal. Alleen jij weet wat voor jou werkt.’
Terug in het water
Voor Ralph is zwemmen is een belangrijk onderdeel van zijn revalidatie. ‘Ik was vroeger zweminstructeur. In het water voel ik me fijn. Al vond ik het in het begin lastig. Ik zwem niet meer zo mooi als vroeger. Maar ik werk eraan. Met een zwemflipper gaat het beter. En het maakt mijn stomp sterker.’ Hij is ook weer aan het werk. Hij werkt als adviseur bij Justitie en is daarnaast schrijver. Op zijn blog www.ragasto.nl en Instagram (@ragasto) vertelt hij over zijn leven met een beperking. ‘Ik noem mezelf geen ‘influencer’, maar een incluencer. Ik laat zien wat je wél kunt doen met een beperking.’ Hij merkte dat vooral vrouwen hun verhaal delen. Mannen doen dat minder. ‘Ze stellen vaak praktische vragen. Hoe doe je dit? Of: hoe lang duurde dat? Ik wil laten zien dat je als man ook je verhaal mag delen.’
Toegankelijkheid en inclusie
Hoe Ralph zijn toekomst ziet? ‘Ik leef niet met de dag, ik plan wel degelijk in de toekomst. Maar ik beweeg ook mee met wat het leven brengt. Mijn droom is om me weer meer in te zetten voor toegankelijkheid voor mensen met een chronische ziekte.’ Vroeger schreef hij voor autobladen. Nu schrijft Ralph over toegankelijkheid en inclusie. Bijvoorbeeld voor tijdschriften zoals Support Magazine en Gardeners’ World. Hij wil ook weer in actie komen voor projecten zoals de Werkgroep Toegankelijk Harderwijk. ‘Ik wil iets betekenen. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor anderen met een beperking.’ Ook werkt hij mee aan de Toiletalliantie van het MDL Fonds (vroeger Maag Lever Darm Stichting). Hij probeert gemeenten te overtuigen om meer toegankelijke toiletten te plaatsen.
Zijn droom: meedoen aan de HandbikeBattle, een handbikewedstrijd in Oostenrijk voor mensen met een beperking. ‘Ik train hard. Vroeger fietste ik veel. Of het lukt weet ik nog niet, maar ik wil het wel serieus proberen.’
Tips van Ralph
Zijn advies aan zorgverleners is duidelijk: ‘Luister naar de patiënt. Kijk samen wat past. De ervaring van een patiënt is anders dan wat in de boeken staat.’ En tegen anderen zegt hij: ‘Houd vast aan wat voor jou werkt. Jij moet ermee leven. Jij weet het beste wat je nodig hebt.’
