‘Ik wilde alleen maar beter worden’

Van gezonde student naar patiënt

Dion studeerde Bewegingswetenschappen in Groningen, woonde net samen met zijn vriendin en had alles goed voor elkaar. Tot die ene dag in december 2023. ‘Ik zat achter mijn laptop te studeren. Ineens zag ik wazig. Mijn scherm, de lantaarnpaal buiten, ik zag alles dubbel. Ik dacht aan migraine en reed naar huis. Maar die migraine was na 5 dagen nog niet weg. En niks hielp.’ Toen de klachten erger werden, bezocht hij de huisarts. Na overleg met de neuroloog dachten ze dat hij vastzat in een lange migraineaanval. Hij kreeg medicijnen mee. ‘Maar toen kreeg ik hoofdpijn zoals ik nog nooit had gehad. Alsof mijn hoofd uit elkaar knalde. En mijn lichaam begon vreemd te schokken. Achteraf gek dat we niet direct 112 hebben gebeld.’ Na een paar dagen belde hij toch het ziekenhuis. Daar werd eindelijk ontdekt wat er mis was: Dion had een chiari-malformatie. ‘Dat betekent dat een deel van je kleine hersenen al tijdens de zwangerschap te ver naar beneden zakt, richting je ruggenmerg. Het is dus aangeboren, maar bij mij werd het pas na 26 jaar zichtbaar. De arts zei dat ze dit nog nooit zo had gezien.’

Een operatie vlak voor kerst

Dion moest gelijk in het ziekenhuis blijven. Een paar dagen later, op 22 december, volgde de operatie. ‘Ik was eigenlijk blij met de diagnose. Het was goed te opereren. En vooral: het was géén hersentumor. De ingreep duurde 4,5 uur. Ze hebben een stukje van mijn kleine hersenen en een deel van de nekwervelboog weggehaald. En het hersenvlies ruimer gemaakt.’ De operatie ging goed. ‘Toen ik wakker werd op de IC, hoorde ik mijn vriendin aan de telefoon met de verpleegkundige. Ik kon meteen zeggen dat ik van haar hield en dat alles goed ging. Mooier moment kun je niet hebben.’

In maart startte Dion ook met revalideren bij Vogellanden. 6 Weken lang werkte hij aan zijn herstel met fysiotherapie, psychomotorische therapie en gesprekken met de psycholoog. ‘Ik stond er positief in. Ik wilde vooruit, niet blijven hangen in wat niet meer kon. Dat hielp enorm.’ Maar het sociale leven oppakken bleek moeilijker. ‘Ik moest leren keuzes maken. En dat is nog steeds zo. Een avond naar de kroeg kost me te veel energie. Zelfs een middag helpen klussen bij mijn broer moet ik plannen. En daarna uitrusten. Dat is niet altijd leuk, maar het hoort erbij.’

Van patiënt naar collega

Ook kiest Dion bewust voor werken. ‘Dan heb je een doel. Dan ben je echt ergens mee bezig. Niet werken was voor mij geen optie.’ Omdat zijn studie Bewegingswetenschappen veel overeenkomsten heeft met Vogellanden vroeg hij aan een van zijn behandelaren: “Kan ik niet iets doen hier?” Zo kwam Dion bij de kinderrevalidatie terecht. Eerst anderhalf uur per week. Kinderyoga geven, helpen met oefeningen, ondersteunen. Later steeds meer, tot 20 uur per week. Wat begon als een manier om bezig te blijven groeide uit tot iets groters. ‘Ik ging samenwerken met de onderzoekscommissie, en steeds meer dingen doen in lijn met mijn studie en kennis. Nu werk ik voor een deel bij Vogellanden en een deel bij het UMCG in Groningen. Ik doe onderzoek, train coaches, controleer testgegevens. Het voelt niet als werk, meer als een hobby. Ik ga hier fluitend naartoe.’

Leven met balans

Dion kijkt liever vooruit dan terug. ‘Mijn arts zei ooit: “je hebt functionele oogkleppen op”. Dat klopt wel: ik kijk altijd naar wat er nog kan. Maar het lukt me steeds beter om soms even stil te staan en terug te kijken. Dan besef ik pas wat er allemaal is gebeurd. En hoe trots ik mag zijn.’ Zijn vriendin is daarin heel belangrijk. ‘Ze had ineens een vriend met een hersenaandoening. Dat was zwaar. Maar we praten veel. We lachen samen. We luisteren naar elkaar. Dat maakt ons sterk.’
Hij merkt dat mensen in zijn omgeving zijn klachten soms nog wel ingewikkeld vinden. ‘Het lastige is: je ziet niets aan mij. Mensen denken vaak dat alles weer normaal is. Maar ik moet nog elke dag keuzes maken. Wat doe ik wel? Wat kost te veel energie? Dat zijn soms geen leuke keuzes, en niet iedereen begrijpt het. Vrienden die ik minder vaak zie, vinden het lastig als ik een afspraak afzeg. Maar wat zij niet zien, is dat ik die dag al heel veel keuzes heb moeten maken om mijn energie goed te verdelen. Toch zijn er gelukkig ook veel vrienden die het wél snappen. Dat is echt heel fijn. En het wordt met stapjes nog steeds beter.’