Maatregelen corona in Vogellanden
Toegankelijkheidsmenu

Tineke heeft plexiforme neurofibronen

Verhaal
19-10-2021
Voorlezen
Patient Tineke thuis met hond

Vogellanden begeleidt patiënten op de polikliniek

Tineke heeft de vrij onbekende ziekte Plexiforme Neurofibronen. Dat betekent dat er goedaardige gezwellen in haar zenuwbanen zitten. Ze revalideerde poliklinisch bij Vogellanden.

Mijn been voelde raar, alsof ik te lang in dezelfde houding had gezeten

‘Het begon in mijn linker bovenbeen. Ik was nog jong, begin 30. Elke dag reed ik paard. Op een dag voelde mijn been raar toen ik afstapte. Alsof ik te lang in dezelfde houding had gezeten. Ik moest even stilstaan en voelen voordat ik verder kon lopen. Omdat ik een druk leven had met een zware baan, sloeg ik er verder niet veel acht op. Ik dacht dat het erbij hoorde. Totdat ik voor een sollicitatieprocedure een medische keuring moest ondergaan. Mijn been reageerde niet goed op de testen. Ik werd doorgestuurd naar een neuroloog. Er bleek meer aan de hand te zijn.' 

Na 2,5 jaar kreeg ik de diagnose vanuit Amerika

'Niemand wist alleen wat ik mankeerde. Jarenlang heb ik allerlei onderzoeken gehad. Het lopen ging ondertussen steeds slechter. Toen mijn neurochirurg  voor een congres naar Amerika ging, kreeg ik duidelijkheid. Daar zagen ze aan de foto’s wat het was. Ik kreeg ik de diagnose ‘plexiforme neurofibronen’. Een vrij onbekende ziekte. Het komt erop neer dat er goedaardige gezwellen in mijn zenuwbaan zitten, die gaan klonteren. Dan drukken ze tegen de zenuwbaan aan en dat geeft  pijn en functieverlies. Het is een chronische en progressieve ziekte, het gaat dus nooit meer over en de klachten worden erger.  En er is geen behandeling voor.'

Mijn lijf heeft flink moeten inleveren en mijn leven ook

'Mijn kracht nam af en de pijn nam toe. Ik ‘leerde  ermee leven’, maar frustrerend was het wel. Van nature ben ik positief ingesteld, maar sommigen dagen is het echt heel lastig. Zenuwpijn is vreselijk. Zonder morfine kan ik bijvoorbeeld niet functioneren. En ik moet veel liggen. Er was geen vangnet in die tijd. Ik heb zelf dingen verzonnen om mijn leven gemakkelijker te maken; eerst de wandelstok, later krukken, een rollator. Ik liep elke dag een uur met mijn honden in het bos. Dat kon op een gegeven moment ook niet meer. De honden zijn overleden maar ik kon geen nieuw hondje nemen. Dat deed me veel verdriet. Ook ben ik verhuisd van mijn woning met etages naar een woonwagen, zodat alles gelijkvloers is.'

Niemand kan de pijn wegnemen. Maar het idee dat ik er niet alleen voor sta is onbetaalbaar
Tineke

Bij Vogellanden snappen ze wat pijn is

'In 2018 kreeg ik een nieuwe neuroloog. Via haar kwam ik bij Vogellanden terecht. Daar ben ik nog steeds heel dankbaar voor. Ik ben nu 62 en ze kon ook niet geloven dat ik het al 30 jaar zonder professionele hulp had gedaan. Eerst was ik verbaasd met de doorverwijzing naar Vogellanden.  Revalidatie is voor mensen die een ongeluk hebben gehad, dacht ik. Mensen met uitzicht op herstel. Maar dat klopte niet helemaal. Ik  ben een traject ingegaan en ontzettend goed geholpen. Jullie snappen echt wat pijn is, dat heb ik ervaren.'  

Ik ben over grenzen gegaan

'Weet je wat ik zo fijn vond? Dat ik gewoon kon praten over mijn ziekte en over de pijn. Bij vrienden wil je hier niet elke dag over praten. Daardoor ben ik veel voor mezelf gaan houden. En omdat ik geen pieper ben, ging ik over grenzen. Bij Vogellanden kwam dit aan het licht. En ik heb weer perspectief gekregen. Ik weet dat mijn ziekte niet te genezen is, alleen ging ik steeds verder achteruit. Met wat steun en hulmiddelen is mijn leven nu aangenamer geworden. Ik heb bijvoorbeeld een verhoging onder mijn schoenen gekregen, waardoor ik stabieler op mijn benen sta. Ik kreeg bewegingsoefeningen voor thuis. En ergotherapeut Irene heeft mij een speciaal kussen gegeven. Dat is zacht en maakt dat mijn rug recht is bij het zitten. Dat zorgt ervoor dat ik wat langer kan zitten.'

Vogellanden voelt als een warm bad. Ik zal jullie nooit vergeten.

'Het team heeft meer voor elkaar gekregen. Ik was al jaren aan het strijden voor een plateaulift. Ik kom namelijk de trap voor mijn huis bijna niet meer op. De lift is er nu, ik hoef niet meer opnieuw te verhuizen. Irene zei: ‘jij bent alleen, wij zijn met een heel team, we krijgen het vast voor elkaar.’ Ze vroeg ook: ‘Heb je nog dromen?’ Ik vertelde dat ik graag weer een hond zou willen. Dan ben ik thuis niet helemaal alleen. Irene heeft ervoor gezorgd dat ik nu een elektrische rolstoel heb. Daardoor ben ik mobieler. En weet je wat? Ik heb sinds kort weer een hond: Gandhi. Zo fijn! Echt een hele grote pluim voor het hele team.

Mijn traject is afgelopen. Maar het geeft zoveel rust dat ik altijd kan bellen als er iets is. Vogellanden is mijn vangnet. Ik voel me geholpen en gesteund. Ik ben niet meer alleen. Dat is voor mij onbetaalbaar.'