Wij gebruiken cookies

Door op 'Alles toestaan' te klikken, accepteer je alle cookies op onze website. Wij gebruiken cookies om de website goed te laten functioneren en om het gebruik van de website te analyseren. Er worden ook cookies gebruikt om bijvoorbeeld Youtube video's af te spelen. Verder zijn cookies nodig om informatie van onze website te kunnen delen via social media. Deze partijen plaatsen cookies (tracking cookies) via onze website. Als je deze cookies niet wilt kun je jouw cookievoorkeur wijzigen. Meer informatie over de cookies

Van 4 minuten op de loopband naar 400 kilometer lopen voor het goede doel

Verhaal
02-04-2022
Voorlezen
Ben staat met zijn knalgele loopfiets voor revalidatiecentrum Vogellanden

Ben revalideerde bij Vogellanden en loopt nu 400 kilometer op zijn loopfiets

Van Groningen naar Middelburg. Heel mei loopt Ben op zijn knalgele loopfiets genaamd ‘de Kanarie’ deze 400 kilometer lange tocht. Voor het goede doel. Want het sponsorgeld dat hij ophaalt, gaat naar de Hersenstichting. Maar nog meer dan dat is het een uitdaging voor hemzelf. 'Het wordt de tot nu toe grootste uitdaging van mijn leven', vertelt Ben. Een aantal jaar geleden was deze tocht namelijk ondenkbaar.

In één dag veranderde alles in mijn leven

'In 2017 werd ik naar Vogellanden doorverwezen vanuit het ziekenhuis', vertelt Ben. 'Ik was vrachtwagenchauffeur en zakte voor de derde keer door mijn benen. Al na een paar tests stelden ze de diagnose: ADCA. In één dag veranderde alles in mijn leven. Ik kon niet meer werken en had opeens een hersenziekte die altijd erger wordt.'

Wat is ADCA?

ADCA staat voor ‘autosomaal dominante cerebellaire ataxie’. Een erfelijke ziekte die het ‘cerebellum’ in de hersenen aantast. Dat is het deel van de hersenen dat betrokken is bij het bewegen van je ogen en het bewaren van je evenwicht. Maar ook bij bewegen, taal, emoties en nieuwe dingen leren en onthouden. De ziekte wordt altijd erger (progressief). Meestal wordt ADCA tussen de 30 en 40 jaar voor het eerst opgemerkt. Dan ontstaan vaak pas de eerste klachten van de ziekte.

Uitgeput na 4 minuten op de loopband

'Toen ik bij Vogellanden kwam, kon ik maar net 4 minuten lopen op een loopband. Daarna was mijn lijf gewoon op. Was ik uitgeput. Ik wilde leren hoe ik om kon gaan met mijn ziekte, en daar heb ik veel in geleerd! Bijvoorbeeld om af en toe rust of pauze te nemen, dingen te doen waar ik blij van word. En hoe belangrijk het is om in beweging te blijven en mijn grenzen te bewaken. Via de ergotherapie heb ik mijn knalgele loopfiets, de kanarie, gekregen. Die betekent heel veel voor mij; zonder mijn kanarie kom ik nergens. Want als ik loop, verlies ik mijn balans. Ik kom nog net zonder loopfiets naar het winkelcentrum 100 meter van mijn huis, maar terug kom ik dan niet meer', vertelt Ben.

Ben loopt op zijn loopfiets over de weg

Hulpmiddelen zijn er niet voor niets

Vanzelfsprekend voor Ben om er met zijn loopfiets op uit te gaan, was het niet altijd. 'Eerder schaamde ik me. Iedereen kijkt naar me als ik met mijn loopfiets loop. Nu vertel ik liever waarvoor mijn fiets is, en hoeveel energie en vrijheid ik door mijn kanarie krijg. Dat is ook een van de redenen waarom ik 400 kilometer wil lopen. Ik wil laten zien dat mensen hulpmiddelen niet voor niks gebruiken, dat ze helpen om te doen wat iemand wil doen. Ik kan eigenlijk niet zover lopen, maar doe het toch maar even! Met behulp van mijn kanarie.' Daarnaast loopt Ben om geld op te halen voor de Hersenstichting. 'Ik vind het goed dat zij onderzoek doen naar hersenziekten. Naar ADCA is nog bijna geen onderzoek gedaan, en er is ook geen medicatie tegen. Ik hoop dat dat op een dag mag komen voor de mensen die er nog wat aan hebben.'

Genieten nu het nog kan

Ben is gespannen voor zijn tocht, maar kijkt er ondertussen ook ontzettend naar uit. Op 1 mei start hij met wandelen in Groningen. Daarna loopt hij gemiddeld 13 kilometer per dag dwars door Nederland om eind mei te eindigen in Middelburg. Tijdens de tocht gebruikt hij geen Google Maps, maar geprinte kaarten. 'Zo laat ik mijn hersens ondertussen werken. Door mentaal actief te blijven, zet de ADCA minder door', legt Ben uit. Vorig jaar startte hij al met het plannen van de route. 'Ik probeer luchtig met de tocht om te gaan. Ik plan korte routes, want ik hoef niet in 1 uur op de volgende bestemming te zijn. Ik zie het ook als een soort vakantie en doe het rustig aan. Ik wil ervan genieten dat ik dit kan, nú het nog kan.'

Al met al ben ik nog sterker geworden door mijn ziekte
Ben
Ben leunt met zijn armen op zijn loopfiets en kijkt naar de camera

Een opstap naar een volgende bladzijde

'Al met al ben ik nog sterker geworden door mijn ziekte', stelt Ben. 'Ik heb 10 marathons gerend in het verleden. Daar komt na 30 kilometer de man met de hamer, dan moet je door. Dat knopje kan ik nog steeds omzetten. Toen ik de diagnose ADCA net kreeg, vond ik dat heel moeilijk. Ik moest stoppen met werken en wist niet wat ik ermee aan moest. Achteraf gezien is de eerste tijd het moeilijkst. Toen moest ik leren omgaan met mijn ziekte. Uiteindelijk was dat een bladzijde die beschreven moest worden in het boek van mijn leven. Op een gegeven moment was die bladzijde vol, en kon ik hem omslaan en door. Mijn revalidatie heeft daarbij geholpen. Ik heb bij Vogellanden veel bereikt. Het was een opstap naar mijn volgende bladzijde, waarin ik 400 kilometer ga lopen!'

Sponsors gezocht

Je kunt Ben sponsoren voor zijn tocht van Groningen naar Middelburg. De opbrengst gaat naar de Hersenstichting. Wil je Ben sponsoren? Klik dan hier om naar de sponsorpagina te gaan.