In 2021 vertelde Romy (toen 21 jaar) haar verhaal. Het begon met struikelen, ze had 3 jaar lang last van haar rug. Pas na een MRI-scan werd duidelijk wat er aan de hand was: een goedaardige tumor in haar ruggenmerg. Artsen konden de tumor niet helemaal weghalen, omdat die helemaal in het ruggenmerg zat. Opereren op die plek was erg gevaarlijk. Tijdens de operatie haalden ze een deel weg, maar er bleef een stukje zitten. Na een risicovolle operatie moest Romy bij Vogellanden opnieuw leren staan, lopen, douchen, kortom: alles wat je je maar kunt bedenken. Nu, 4 jaar later, kijken we samen met haar terug. Hoe gaat het nu met haar: lichamelijk, mentaal en in het dagelijks leven?
Oude wens vervult, nieuw droom voor ogen
In 2021 was fietsen een grote wens. ‘Dankzij mijn ergotherapeut oefende ik direct op een gewone fiets in plaats van een driewielfiets, wat sneller lukte dan verwacht.’ Inmiddels heeft ze een nieuwe elektrische fiets die perfect bij haar past.
Romy kan nu goed lopen en fietsen en maakt gebruik van het openbaar vervoer. Toch is ze soms nog afhankelijk van anderen voor vervoer. Ook zou ze graag willen bijspringen als er iets is met haar grootouders. ‘Een eigen auto hebben is toch wel mijn droom’.
‘Ik had nog geen rijbewijs. En toen ik weer geopereerd was, had ik meer last van de dwarslaesieklachten. Hierdoor ben ik nog niet weer opnieuw gaan lessen,’ vertelt ze. Nu staat ze voor een keuze: wil ze een aangepaste automaat of een auto met handbesturing? ‘Handbesturing voelt voor mij toch wat ‘gehandicapter’. Dit maakt de keuze lastig’. Ze wil het liefst in een aangepaste automaat rijden. Maar als ze opnieuw geopereerd moet worden en meer klachten krijgt, heeft ze misschien toch handbesturing nodig. Dan moet ze opnieuw rijlessen volgen en examen doen.
In balans zijn
Balans speelt een grote rol, letterlijk en figuurlijk. ‘Te veel trainen maakt mijn lichaam moe en vergroot het risico op vallen. Te weinig bewegen zorgt juist voor stijfheid. Het heeft tijd gekost om te ontdekken wat mijn lichaam aankan, maar inmiddels weet ik dat goed.’
Van afwijzing naar leidinggeven
Na haar stage als onderwijsassistent in 2021 volgde een lange periode van werkloosheid. ‘Door mijn gezondheid wilden werkgevers me niet aannemen.’ Met hulp van een jobcoach en haar moeder vond ze een baan bij een organisatie voor taalonderwijs NT2 (Nederlands als tweede taal) als projectmedewerker. Inmiddels is ze doorgegroeid tot projectleider en stuurt ze 22 groepen met zo’n 18 docenten aan. ‘Het werk past goed bij mij, want ik help mensen een plek te vinden in de samenleving door taal.’
‘Niet opgeven. En ja, dat klinkt heel makkelijk. Ook ik heb wel eens gehuild en gedacht: ‘waarom ik?’ Maar ik zeg altijd: je kan jezelf wel heel zielig vinden, en dat ben je misschien ook, alleen daar word je niet beter van.’
Romy
Blijven controleren
Romy is klaar met therapie, maar bezoekt nog elke 3 maanden haar arts voor een botuline-injectie in haar verkrampte kuitspier. Deze spierontspanner, beter bekend als botox, maakt lopen voor haar makkelijker. Ze heeft een goede klik met haar arts. ‘Dat helpt mij. Die botuline-prikken doen flink pijn, maar omdat we elkaar al zo lang kennen en door zijn humor voel ik me vrij om mijn frustraties te uiten.’
Daarnaast wordt de tumor in haar ruggenmerg jaarlijks gecontroleerd in Leiden. Volledig verwijderen is te risicovol. Alleen het stukje dat erbuiten groeit kan weggehaald worden. ‘In mei was het de eerste keer dat hij niet was gegroeid, dat was een enorme opluchting. Normaal groeit hij zo’n 2 millimeter per jaar, en dan zou ik elke vijf jaar een operatie nodig hebben.’ De spanning zit vooral in de periode rond de MRI en het wachten op de uitslag.
Blijven proberen
Samen met haar moeder, zusje en vriend probeert Romy zoveel mogelijk te doen. Van midgetgolfen met een kruk in één hand, tot door een escaperoom kruipen. ‘Als iets niet lukt, proberen we het anders. Ik blijf proberen, ook al gaat het niet altijd makkelijk.’
