Ik dacht dat ik gewoon onhandig was
‘Het begon met struikelen. Ik merkte tijdens het lopen dat mijn linkerbeen niet altijd wilde wat mijn rechterbeen deed. Waardoor ik vaak struikelde. Eerst dacht ik dat ik gewoon onhandig was. Of zwakke enkels had. Het gebeurde ook vaak als ik in het gras of op ander oneffen terrein liep. Maar het hield aan en werd erger. Ik ging naar de huisarts, meerdere keren, en ben doorverwezen naar verschillende therapeuten. Zonder resultaat. De manueel therapeut waar ik terechtkwam vertrouwde het niet en raadde mij aan om een MRI-scan te laten maken.
Na 3 jaar rugpijn kreeg ik eindelijk een scan
'Daaruit bleek dat er een goedaardige tumor in mijn ruggenmerg zat, een ependymoom. Die drukte tegen de zenuwen. Er volgde een zware en risicovolle operatie. Helaas konden ze niet de hele tumor weghalen. De kans op een dwarslaesie zou te groot zijn. Wel hebben ze het wervelkanaal verbreed. Daardoor kwam er meer ruimte waardoor de kans op uitval in mijn benen afnam. Toen ik wakker werd uit de narcose was ik erg bezorgd dat mijn benen gevoelloos zouden zijn. Gelukkig kon ik ze direct al wel een klein beetje bewegen.'
Opnieuw geopereerd met een groot risico
'Na 2 jaar bleek bij een reguliere controle dat de tumor toch weer gegroeid was. Het restje wat ze eerder niet weg hadden kunnen halen was gaan groeien. Ik moest opnieuw geopereerd worden. Er zaten weer grote risico’s aan de operatie, omdat ze direct in het ruggenmerg moesten opereren. Het lukte weer niet om alles weg te halen. Ze hebben wel de bloedtoevoer naar de tumor afgesloten, in de hoop dat het groeien stopt. Toen ik bijkwam uit de operatie, was ik bang dat ik een dwarslaesie zou hebben. Ik kon alleen mijn grote teen bewegen. Dat heeft aangehouden tot ik bij Vogellanden kwam. Ook al wist ik dat het een goed teken was dat ik mijn teen kon bewegen, ik vond het heftige weken.'
We vierden elke kleine beweging in mijn been
'Heel langzaam kon ik steeds iets meer met mijn been. Je gaat alles vieren, elk klein stapje in je herstel. Eerst dat je naast die ene teen, meerdere tenen kunt bewegen. Dan dat je je hele voet kunt verschuiven. Dan dat je knie weer meedoet. Ik weet nog dat ik tv lag te kijken en mijn benen niet meer lekker lagen, ook al zat er geen gevoel in. Ik had daarom 1 been met veel moeite een beetje buiten het bed gehangen. Ineens dacht ik: ‘shit, hoe krijg ik dat been nu weer in bed?’ Toen ik het wilde proberen, lag mijn been ineens weer in bed. Ik geloofde het eerst niet. Ik dacht: ‘wie heeft me geholpen?’ Ik was die avond alleen en heb het toen nog een keer gedaan en gefilmd. Toen ik mijn ouders de video stuurde was de reactie zo gaaf. Iedereen was aan het lachen en schreeuwen.'
Ik heb vertrouwen in de toekomst
'Inmiddels kan ik me redelijk zelf redden. Maar het herstel duurt langer dan na de eerste operatie. Ik oefen veel met krukken. Ik zou graag nog wat stabieler in mijn lopen worden. Het zijn hele kleine stukjes en de kracht is nog niet terug. Het is ook best confronterend. Als ik thuis ben kan ik ook niet even alleen naar de supermarkt. Er zijn teveel oneffenheden, zoals losse stoeptegels, afstapjes, stukjes gras. Ik heb dan hulp nodig. Ik merk dat ik het zat ben om afhankelijk te zijn. Ik ben 21 en wil zo graag mijn eigen dingen kunnen doen. Gelukkig kan ik al wel weer een beetje werken. Ik ben onderwijsassistent bij mensen die inburgeren. En vanwege corona gaat alles online en dat lukt wel. Op dit moment ben ik ook met een ergotherapeut aan het oefenen met fietsen, zodat ik dit straks zelfstandig kan. Ik moet gewoon geduld hebben.’
