Maatregelen corona in Vogellanden
Toegankelijkheidsmenu
sluiten
Verhaal
10-11-2021

Romy heeft een tumor in haar ruggenmerg

Voorlezen
Romy ligt in haar bed op de kliniek van Vogellanden

Vogellanden heeft een kliniek voor volwassenen

Romy is 21 jaar en komt na een operatie op de kliniek van Vogellanden terecht. Ze heeft een goedaardige tumor in haar ruggenmerg. 

Ik dacht dat ik gewoon onhandig was

‘Het begon met struikelen. Ik merkte tijdens het lopen dat mijn linkerbeen niet altijd wilde wat mijn rechterbeen deed. Waardoor ik vaak struikelde. Eerst dacht ik dat ik gewoon onhandig was. Of zwakke enkels had. Het gebeurde ook vaak als ik in het gras of op ander oneffen terrein liep. Maar het hield aan en werd erger. Ik ging naar de huisarts, meerdere keren, en ben doorverwezen naar verschillende therapeuten. Zonder resultaat. De manueel therapeut waar ik terechtkwam vertrouwde het niet en raadde mij aan om een MRI-scan te laten maken.

Na 3 jaar rugpijn kreeg ik eindelijk een scan

'Daaruit bleek dat er een goedaardige tumor in mijn ruggenmerg zat, een ependymoom. Die drukte tegen de zenuwen. Er volgde een zware en risicovolle operatie. Helaas konden ze niet de hele tumor weghalen. De kans op een dwarslaesie zou te groot zijn. Wel hebben ze het wervelkanaal verbreed. Daardoor kwam er meer ruimte waardoor de kans op uitval in mijn benen afnam. Toen ik wakker werd uit de narcose was ik erg bezorgd dat mijn benen gevoelloos zouden zijn. Gelukkig kon ik ze direct al wel een klein beetje bewegen.'

Romy ligt in haar bed op de kliniek van Vogellanden. Een verpleger zit naast haar

Ik kon niets meer maar herstelde goed

'Na de operatie moest ik lang revalideren. Eerst in het Roessingh en daarna 2 maanden bij Vogellanden. Bijna alles moest ik opnieuw leren. Lopen, opstaan, plassen, douchen. Ik weet nog dat ik de eerste keer van de rand van mijn bed de beweging moest maken naar het looprek. De fysiotherapeut en mijn stiefvader hielden me vast en nog zakte ik weg. Twee sterke mannen naast me, zo bizar. Toen ik weer naar huis mocht, heb ik nog een aantal maanden poliklinisch gerevalideerd. Het ging gelukkig steeds beter. Mijn gewone leventje kwam weer op gang; thuis wonen, sociale contacten en werken. Een jaar na de operatie liep ik zelfs mee met de 5 kilometer van de avondvierdaagse. Zo’n mooie mijlpaal'

Opnieuw geopereerd met een groot risico

'Na 2 jaar bleek bij een reguliere controle dat de tumor toch weer gegroeid was. Het restje wat ze eerder niet weg hadden kunnen halen was gaan groeien. Ik moest opnieuw geopereerd worden. Er zaten weer grote risico’s aan de operatie, omdat ze direct in het ruggenmerg moesten opereren. Het lukte weer niet om alles weg te halen. Ze hebben wel de bloedtoevoer naar de tumor afgesloten, in de hoop dat het groeien stopt. Toen ik bijkwam uit de operatie, was ik bang dat ik een dwarslaesie zou hebben. Ik kon alleen mijn grote teen bewegen. Dat heeft aangehouden tot ik bij Vogellanden kwam. Ook al wist ik dat het een goed teken was dat ik mijn teen kon bewegen, ik vond het heftige weken.' 

We vierden elke kleine beweging in mijn been

'Heel langzaam kon ik steeds iets meer met mijn been. Je gaat alles vieren, elk klein stapje in je herstel. Eerst dat je naast die ene teen, meerdere tenen kunt bewegen. Dan dat je je hele voet kunt verschuiven. Dan dat je knie weer meedoet. Ik weet nog dat ik tv lag te kijken en mijn benen niet meer lekker lagen, ook al zat er geen gevoel in. Ik had daarom 1 been met veel moeite een beetje buiten het bed gehangen. Ineens dacht ik: ‘shit, hoe krijg ik dat been nu weer in bed?’ Toen ik het wilde proberen, lag mijn been ineens weer in bed. Ik geloofde het eerst niet. Ik dacht: ‘wie heeft me geholpen?’ Ik was die avond alleen en heb het toen nog een keer gedaan en gefilmd. Toen ik mijn ouders de video stuurde was de reactie zo gaaf. Iedereen was aan het lachen en schreeuwen.'

Romy loopt in het Body Weight Support syteem met een fysiotherapeut die haar begeleid

Lopen zonder hulpmiddelen vind ik lastig

'Ik loop nu met de rollator van de kliniek naar de fysiotherapiegang en weer terug. Dat gaat goed. Ik kan ook kleine stukjes zonder rollator lopen, maar ben nog best bang om te vallen. Ik heb in een apparaat geoefend dat je lichaamsgewicht ondersteunt. Ze noemen dat het Vector Gait & Savety System. Je krijgt dan een tuigje om je middel, waardoor het lopen gemakkelijker gaat en je opgevangen wordt als je valt. Ik vond dat heel fijn. Eindelijk weer het gevoel dat ik zelfstandig kon lopen. Toen ik er uitkwam heb ik nog geoefend met aan beide kanten een fysiotherapeut. Dat ging ook goed. Toen met aan 1 kant een therapeut, dat vond ik al lastiger. En toen zij ook weg was, durfde ik geen stap meer te zetten. Als er niets is waaraan ik me kan vasthouden als het misgaat, voel ik me niet meer veilig. Dan ontstaat er een soort paniek en blokkeer ik. Thuis kan ik wel zonder hulpmiddel lopen. Daar weet ik precies aan welke kast of deurpost ik me kan vasthouden.'

We gingen alles vieren, dat ik mijn grote teen kon bewegen bijvoorbeeld. Elk klein stapje in mijn herstel.
Romy
Romy wordt geholpen door haar verpleegkundige met lopen achter een rollator.

Een  simpele vraag had een grote impact

'In het ziekenhuis en in de revalidatie ligt vaak de nadruk op ‘iemand zijn functie teruggeven’. Dus in mijn geval weer leren lopen. Erg belangrijk. Wat soms vergeten wordt is dat er zoveel meer met je gebeurt. Fysiek maar zeker ook mentaal. Je bent extreem afhankelijk. Er zitten veel vreemde mensen aan je bed, aan je lijf. Je hebt nauwelijks privacy. Gelukkig is daar bij Vogellanden aandacht voor. Er is maatschappelijk werk of psychologische hulp. En in de praktijk houdt het personeel hier ook rekening mee. Toen ik hier kwam vroeg een mannelijke verpleegkundige aan mij: ‘hoe vind je het als ik jou zou helpen, ook met wassen? Als dat voor jou niet prettig is, dan werk ik er omheen en kan iemand anders het wassen doen.’ Dat vond ik mooi en bijzonder. Ik heb veel mannen aan mijn bed gehad maar deze vraag is mij nooit gesteld. Een op het oog best eenvoudige  vraag, vond ik een verademing.'

Ik heb vertrouwen in de toekomst

'Inmiddels kan ik me redelijk zelf redden. Maar het herstel duurt langer dan na de eerste operatie. Ik oefen veel met krukken. Ik zou graag nog wat stabieler in mijn lopen worden. Het zijn hele kleine stukjes en de kracht is nog niet terug. Het is ook best confronterend. Als ik  thuis ben kan ik ook niet even alleen naar de supermarkt. Er zijn teveel oneffenheden, zoals losse stoeptegels, afstapjes, stukjes gras. Ik heb dan hulp nodig. Ik merk dat ik het zat ben om afhankelijk te zijn. Ik ben 21 en wil zo graag mijn eigen dingen kunnen doen. Gelukkig kan ik al wel weer een beetje werken. Ik ben onderwijsassistent bij mensen die inburgeren. En vanwege corona gaat alles online en dat lukt wel. Op dit moment ben ik ook met een ergotherapeut aan het oefenen met fietsen, zodat ik dit straks zelfstandig kan. Ik moet gewoon geduld hebben.’