Hoe leer je leven met een hersentumor?

Verhaal
28-02-2023
Voorlezen
Linda in de gang van Vogellanden

Bij Vogellanden kun je revalideren na hersenletsel

Linda is 22 jaar als er een tumor in haar hersenen wordt ontdekt. Ze staat op dat moment vol in het leven, heeft een leuke baan en net haar toekomstige man Wim ontmoet. Nu 15 jaar later, vertelt ze haar verhaal. Over operaties, revalideren, vallen en weer opstaan.

Wakker worden en niet meer kunnen lopen
‘Ik werd ’s morgens wakker en kon ineens niet meer lopen. Ik was duizelig, moest overgeven en de rechterkant van mijn lijf werkte niet goed. Dat was heel eng. Mijn ouders belden de huisarts. Hij dacht aan een evenwichtsstoornis. Na een paar dagen was het niet over. Ik sleepte met mijn been en mijn coördinatie was slecht. Toen ik opnieuw naar de arts ging, werd ik meteen doorgestuurd naar de neuroloog in het ziekenhuis. Daar vonden ze een tumor in de kleine hersenen, een enorme klap! Ik moest direct geopereerd worden. Dat was in 2007.’

Twee operaties in korte tijd
‘Gelukkig kon de tumor helemaal verwijderd worden en was het weefsel goedaardig. Ik had alleen de pech dat er een bacterie bij de wond kwam. Daar was ik flink ziek van. Een tweede operatie volgde. Hierna knapte ik gelukkig goed op. Ik probeerde mijn leven weer zo goed als het kon op te pakken. Ik werd zwanger en onze prachtige zoon Jesse werd geboren. Maar tijdens een standaard controle werd een nieuwe tumor in mijn hoofd ontdekt; een paraganglioom. Ik moest weer geopereerd worden. Dit keer kon de tumor niet helemaal verwijderd worden. Na de herstelperiode zocht ik hulp bij een psycholoog. Het werd mij allemaal teveel. De actieve, vrolijke Linda was er niet meer. Ik kon mijn werk niet meer aan, overzag de dingen niet en ik was snel overprikkeld. Die gesprekken hielpen mij. De psycholoog adviseerde mij uiteindelijk om naar Vogellanden te gaan. Dat was een gouden tip.’

Linda op een bankje voor het gebouw van Vogellanden

‘Nee’ zeggen tegen een ander, is ‘ja’ tegen mezelf
‘In 2019 kwam ik voor het eerst in behandeling bij Vogellanden. De belangrijkste redenen dat ik naar Vogellanden ging, was om intensief te worden begeleid in het leren omgaan met mijn situatie. En om beter voor mezelf te leren zorgen. ‘Nee’ zeggen tegen een ander, is ‘ja’ tegen mezelf. Dat heb ik geleerd, maar vind ik nog steeds moeilijk. De behandelaren hebben mij ook geleerd en aangemoedigd om mijn emoties meer te laten zien. Als ik mijn gevoelens niet deel, weten anderen ook niet wat ik nodig heb en hoe ze mij kunnen steunen. Dat kan ik nu steeds beter. Ik ben enorm dankbaar voor de relatietherapie die Wim en ik kregen bij Vogellanden. We hadden elk onze eigen manier in omgaan met mijn ziekte, daardoor kwam er steeds meer afstand tussen ons. We werden begeleid om beiden te zeggen wat we voelen en de reacties op elkaar helderder te maken. Als wij dit niet hadden gedaan, waren we denk ik niet meer bij elkaar geweest.’

Aandacht voor partner en kinderen
‘Na het eerste traject bij Vogellanden bleek een aantal maanden later dat de tumor weer actief was. Ik moest opnieuw geopereerd worden. Deze keer herstelde ik langzaam. Ik was erg ziek en worstelde met mijn veranderende rol. Ik was nu moeder van een zoon en een dochter. Voorlezen of samen spelen met mijn kinderen lukte niet. En de kinderen zagen mij voor het eerst echt ziek. Wat gaf ik ze mee? Het was een verdrietige tijd met veel impact op het gezin. Ik kwam opnieuw bij Vogellanden terecht. Mijn lichaam moest weer sterker worden. Maar ook deze keer heeft de mentale begeleiding, het leren omgaan met mijn situatie, mij erg geholpen. We zijn ook als gezin bij Vogellanden geweest. Ze zeiden: “Je bent met z’n allen ziek. Je zit met elkaar in een situatie waar niemand iets aan kan doen.” Dat hielp vooral de kinderen heel erg.’

Tijd nodig om te verwerken
‘Ik voel mij gezien en gehoord bij Vogellanden. Het voelt als een warm bad met aandacht voor ons allemaal. Ik wil andere mensen graag meegeven dat je ‘landingstijd’ nodig hebt. Ik had na mijn revalidatie bij Vogellanden het gevoel dat ik niet genoeg vooruit was gegaan. Ik wilde niet dat ze mij al loslieten. Maar je hebt tijd nodig om te verwerken. Soms komt in één keer het besef, dan weet je dat de informatie is geland.’ 

Je hebt landingstijd nodig. Tijd om te verwerken en alles op z’n plek te laten vallen.
Linda

Dankbaar dat ik er nog ben
‘Mijn toekomst is onzeker. Ik heb een tikkende tijdbom in mijn hoofd. Dat ziet niemand, maar hij is er wel. Ik word niet beter en die boodschap komt soms nog enorm binnen. Mijn wereld is kleiner geworden. Werken kan niet meer en de energie die ik heb, moet ik verdelen. Maar ik ben ook dankbaar. Dankbaar dat ik er nog ben, ik heb net 38 kaarsjes mogen uitblazen. En dat ik enorm veel lieve mensen om mij heen heb en hiervan kan genieten. De trajecten bij Vogellanden kwamen precies op het juiste moment. Ik ben nog steeds lerende, maar ik durf om hulp te vragen. Ik stop dingen minder weg en ben aardiger voor mijzelf. Mijn verhaal vertellen is ook verwerking. Ik zag er tegenop, en ik ben blij dat ik het heb gedaan. Steeds maar weer kleine stappen zetten. En ik kan altijd op Vogellanden en mijn psycholoog terugvallen. Dat is een hele fijne gedachte.’