Irene is een sprankelende, positieve vrouw van 38 uit Den Haag. Ze heeft een doel: de Kilimanjaro beklimmen met de fiets. Hoe anders was haar leven 2 jaar geleden. Ze kreeg de diagnose Guillain-Barré, een ziekte waarbij je zenuwstelsel tijdelijk wordt uitgeschakeld.
Van de ene op de andere dag kon ik niets meer
Irene: ‘Mijn verhaal begon ruim 2 jaar geleden. Na een flinke koorts, kreeg ik uitvalsverschijnselen in mijn handen. De kracht vloeide weg, dat was een heel raar gevoel. Ik dacht dat het na een nacht goed slapen wel beter zou gaan. Mijn moeder schatte het beter in en besloot me op te halen, omdat ik alleen woon. De volgende dag was ik van het ene op het ander moment uitgeschakeld. Ik kon na een toiletbezoek niet meer opstaan. Mijn broer hielp me naar bed. Via de huisarts van mijn ouders kwam ik op de eerste hulp terecht. Omdat de huisarts vermoedde dat ik Guillain-Barré had, deden de artsen in het ziekenhuis direct verschillende tests. Het vermoeden was juist, en de ziekte bleek al bijna bij mijn longen te zitten. Ik werd opgenomen op de neurologische afdeling en kreeg een zware kuur.’
De ziekenhuistijd was zwaar en fijn tegelijk
‘Ook de vermoeidheid was enorm. Ik weet nog dat ik in mijn ziekenhuisbed met een handfiets ging fietsen. Na 40 seconden viel ik in slaap, ik was kapot. Ergens vond ik mijn weken in het ziekenhuis een fijne tijd. We zaten middenin covid pandemie, waarin je thuis geen mensen mocht zien. Hier lag ik op een fijne en veilige plek, omringd door lieve mensen. We hadden plezier. Ik voel me er wel eens schuldig over, maar het voelde geborgen.’
Revalideren is jezelf opnieuw uitvinden en successen vieren
‘Ik keek uit naar mijn revalidatie; opbouwen, sterker worden. Ik koos voor Vogellanden. Daar hoorde ik goede verhalen over en ik wilde mijn ouders niet naar het westen laten reizen. Ik heb 2 maanden intern gerevalideerd en heb het, voor zover je dat kunt zeggen, naar mijn zin gehad. De sfeer bij Vogellanden is huiselijk, medewerkers lopen in normale kleding en zijn toegankelijk. Ik lag op een kamer met Alie, zij had hetzelfde als ik. Dat was fijn. We konden er goed over praten en hadden een mooie klik. Revalideren is keihard werken, jezelf opnieuw uitvinden en successen vieren. De stappen die je zet zijn klein, maar voelen zó groot. Ik herinner me nog goed dat ik een appel in partjes wilde snijden. Ik vroeg om een appel en een mesje. Na veel inspanning had ik 1 partje gesneden. Ik stuurde er trots een foto van naar mijn familie en vrienden. Het was een overwinning. Daarna moest ik slapen.’
Humor relativeert
‘Als ik anderen vertel over mijn revalidatie, gaat het vaak over de hilarische momenten. We maakten als patiënten onderling regelmatig grapjes over elkaars ‘gebrek’. Wat je ook mankeert, je zit hier allemaal in hetzelfde schuitje en dat schept een band. En humor relativeert. Natuurlijk is dit geen plek waar je wilt zijn, maar de dynamiek heb ik als mooi en bijzonder ervaren. En ik heb veel geleerd!’
