Irene revalideerde na Guillain-Barré

Verhaal
18-12-2023
Voorlezen
Irene zit buiten op de trap in de tuin van Vogellanden

Vogellanden heeft een kliniek waar je dag en nacht revalideert

Irene is een sprankelende, positieve vrouw van 38 uit Den Haag. Ze heeft een doel: de Kilimanjaro beklimmen met de fiets. Hoe anders was haar leven 2 jaar geleden. Ze kreeg de diagnose Guillain-Barré, een ziekte waarbij je zenuwstelsel tijdelijk wordt uitgeschakeld.

Van de ene op de andere dag kon ik niets meer

Irene: ‘Mijn verhaal begon ruim 2 jaar geleden. Na een flinke koorts, kreeg ik uitvalsverschijnselen in mijn handen. De kracht vloeide weg, dat was een heel raar gevoel. Ik dacht dat het na een nacht goed slapen wel beter zou gaan. Mijn moeder schatte het beter in en besloot me op te halen, omdat ik alleen woon. De volgende dag was ik van het ene op het ander moment uitgeschakeld. Ik kon na een toiletbezoek niet meer opstaan. Mijn broer hielp me naar bed. Via de huisarts van mijn ouders kwam ik op de eerste hulp terecht. Omdat de huisarts vermoedde dat ik Guillain-Barré had, deden de artsen in het ziekenhuis direct verschillende tests. Het vermoeden was juist, en de ziekte bleek al bijna bij mijn longen te zitten. Ik werd opgenomen op de neurologische afdeling en kreeg een zware kuur.’

Irene in de ambulance bij Vogellanden

De ziekte is goed te behandelen maar het was niet gemakkelijk

‘Als ik er zo over vertel, besef ik dat mijn brein het toen niet goed aankon. Ik dacht in hele kleine stapjes, piekerde niet over de toekomst en werd niet moedeloos. De neuroloog zei bijvoorbeeld dat de ziekte goed te behandelen is. Dus ging ik er vanuit dat ik na een kuur van 5 dagen wel weer naar buiten zou huppelen. Dit is, samen met mijn positieve instelling, wel mijn geluk geweest. Dat betekent niet dat ik het allemaal gemakkelijk vond, hoor. Wat ik lastig vond, was de afhankelijkheid. De totale regie uit handen geven. Ik kon niet eens mijn eigen billen afvegen.’

De ziekenhuistijd was zwaar en fijn tegelijk

‘Ook de vermoeidheid was enorm. Ik weet nog dat ik in mijn ziekenhuisbed met een handfiets ging fietsen. Na 40 seconden viel ik in slaap, ik was kapot. Ergens vond ik mijn weken in het ziekenhuis een fijne tijd. We zaten middenin covid pandemie, waarin je thuis geen mensen mocht zien. Hier lag ik op een fijne en veilige plek, omringd door lieve mensen. We hadden plezier. Ik voel me er wel eens schuldig over, maar het voelde geborgen.’

Revalideren is jezelf opnieuw uitvinden en successen vieren

‘Ik keek uit naar mijn revalidatie; opbouwen, sterker worden. Ik koos voor Vogellanden. Daar hoorde ik goede verhalen over en ik wilde mijn ouders niet naar het westen laten reizen. Ik heb 2 maanden intern gerevalideerd en heb het, voor zover je dat kunt zeggen, naar mijn zin gehad. De sfeer bij Vogellanden is huiselijk, medewerkers lopen in normale kleding en zijn toegankelijk. Ik lag op een kamer met Alie, zij had hetzelfde als ik. Dat was fijn. We konden er goed over praten en hadden een mooie klik. Revalideren is keihard werken, jezelf opnieuw uitvinden en successen vieren. De stappen die je zet zijn klein, maar voelen zó groot. Ik herinner me nog goed dat ik een appel in partjes wilde snijden. Ik vroeg om een appel en een mesje. Na veel inspanning had ik 1 partje gesneden. Ik stuurde er trots een foto van naar mijn familie en vrienden. Het was een overwinning. Daarna moest ik slapen.’

Wat is Guillain-Barré?

Het Guillain-Barré syndroom (GBS) is een spierziekte waarbij de zenuwen worden aangetast. Het komt plotseling op. Je kunt van het ene op het andere moment volledig verlamd zijn. GBS begint vaak in de spieren van de benen of de handen. De spieren worden zwakker. Ook tintelingen komen veel voor. Het breidt zich daarna snel uit naar alle spieren. Hierdoor kan iemand ook problemen krijgen met slikken of ademhalen. De meeste mensen herstellen goed van GBS, maar sommige houden restverschijnselen. Bijvoorbeeld een verminderde conditie, vermoeidheid en pijnklachten. De ziekte is meestal goed te behandelen. GBS kan op alle leeftijden voorkomen.

Irene loopt achter een rollator op de kliniek van  Vogellanden

Het schilderen bij de activiteitentherapie was mijn zen-moment

‘Ik heb veel herinneringen aan mijn revalidatieproces. Wat ik het mooiste of moeilijkste vond? Dat kan ik niet zeggen. Ik herinner me de eerste keer zwemmen, wat vond ik dat gaaf! Ik liep terwijl ik nog niet kon lopen. En het schilderen bij de activiteitentherapie was mijn zen-moment. Ik ontdekte mijn creatieve kant en werd er rustig van. Boodschappen doen met de ergotherapeut was confronterend; veel lawaai, licht, keuzes en prikkels. Maar in het echte leven moet je dit ook doen. Nu had ik  een hulplijntje, heel fijn! Het mooiste aan mijn vooruitgang was toch wel dat ik mezelf weer kon verzorgen. Mijn haar föhnen, make-up opdoen, aankleden, ontharen, gewoon de dagelijkse dingen waardoor ik me weer een beetje vrouw voelde.’

Humor relativeert

Als ik anderen vertel over mijn revalidatie, gaat het vaak over de hilarische momenten. We maakten als patiënten onderling regelmatig grapjes over elkaars ‘gebrek’. Wat je ook mankeert, je zit hier allemaal in hetzelfde schuitje en dat schept een band. En humor relativeert. Natuurlijk is dit geen plek waar je wilt zijn, maar de dynamiek heb ik als mooi en bijzonder ervaren. En ik heb veel geleerd!’

Irene lacht op een portretfoto

Ik ben afgestudeerd revalidant

‘Het viel me tegen om naar huis te gaan. Alles wat vroeger vrijwel automatisch ging, was weg. Meerdere dingen tegelijk doen lukte niet. Boodschappen doen bleef de eerste weken een hel en over appjes beantwoorden deed ik tijden. Thuis kwam ook de boosheid. Ik heb er lang tegen gevochten om mijn oude leven los te laten. Ik was een sociaal dier, kon veel tegelijk, genoot van het leven. Nu moest de rem er veel vaker op. De begeleiding die ik hiervoor kreeg heeft me geholpen. Een mijlpaal? Na mijn laatste therapiemoment ging ik letterlijk huppelend naar buiten. Dat was mijn doel. Nu was ik afgestudeerd revalidant!’

Irene op haar fiets in Afrika, vlak voor de finish

‘Na re-integratie op mijn werk, besloot ik om in mijn eentje naar Canada te gaan. Ik wilde reizen en de uitdaging aangaan om mezelf weer te redden. In mijn tempo en op mijn manier. Ik heb daar veel afgesloten, ook dingen van voor mijn ziekte. Nu kan ik Guillain-Barré als cadeautje zien. Je wordt letterlijk helemaal uitgezet en stap voor stap bouw je jezelf weer op. Ik heb zoveel geleerd over wie ik ben en wat ik wil! Toen ik terugkwam in Nederland heb ik ontslag genomen. Ik wilde mijn hart volgen en nam een andere baan aan. En er kwam er nog iets gaafs op mijn pad: de Africa Classic fietsen voor het goede doel. Ik heb afgelopen maand in 7 dagen 400 kilometer gefietst rondom de Kilimanjaro. We hebben met hulp van veel sponsoren, waaronder Vogellanden, een prachtig bedrag opgehaald voor Amref Flying Doctors. Ik heb hier in Nederland fantastische zorg gehad, dat gun ik iedereen. Op deze manier heb ik daar een steentje aan mogen bijgedragen.'

Irene is na 2 jaar op bezoek bij Vogellanden. ‘Wat is het bijzonder om hier weer te zijn. Het voelt als de dag van gisteren. Fijn, emotioneel, zwaar en vertrouwd. Ik herken iedereen. Het is thuiskomen en afsluiten.’

De foto's in Afrika zijn gemaakt door Eppo Karsijns.