Maatregelen corona in Vogellanden
Toegankelijkheidsmenu
sluiten
Verhaal
19-01-2022

Sven heeft een beenamputatie

Voorlezen
Sven zit met mede revalidanten in de tuin bij Vogellanden

Vogellanden helpt mensen met een amputatie

Sven revalideert na een beenamputatie. Hij loopt met een bijzondere prothese aan zijn linkerbeen; een osseointegratie. Hierbij wordt de prothese bevestigd aan een pen die in het bot zit.

De steken in mijn knie werden steeds heftiger

‘Een paar jaar geleden heb ik een hernia gehad. Tijdens het herstel ervan, ben ik gaan sporten. Ik kreeg toen last van mijn linkerknie. Ik dacht dat het te maken had met de weerstand op mijn fiets die ik hoger had gezet. Ik houd wel van een beetje uitdaging dus ging ik de pijn verbijten. Maar het bleef en werd steeds erger. Er ontstond boven mijn knie ook een klein bobbeltje. De huisarts dacht aan overbelasting en stuurde me door naar de fysiotherapeut. Die wist eigenlijk niet wat hij er mee aan moest. De tweede keer dat ik er kwam, stond er een heel team klaar om mee te kijken. Ze hadden dit nooit eerder gezien. Ik ging terug naar de huisarts en er volgde een MRI scan. Normaal duurt de uitslag een paar dagen. Nu belden ze me dezelfde dag op en zeiden: ‘We willen dat je morgenvroeg langskomt en neem iemand mee’. Toen wist ik natuurlijk dat het geen goed nieuws was. Het bleek een osteosarcoom te zijn. Dat is een zeldzame en agressieve vorm van botkanker.’

Het was mijn been of mijn leven

‘Dat is nu bijna 3 jaar geleden. Je komt direct in de mallemolen terecht. Ik functioneerde op de automatische piloot. Eerst kreeg ik zware chemotherapie. Daar was ik erg ziek van. De tumor die boven mijn knie zat, zou moeten slinken naar 1 centimeter. Maar na de behandeling bleek de tumor gegroeid naar 17 centimeter. Dat zagen ze bij het UMCG zelden. Van nature ben ik positief ingesteld en ik dacht ‘het komt vast wel goed’. Maar de tumor kon niet geopereerd of bestraald worden. Hij was te groot en had alle weefsel weggevreten. Ze zeiden dat ik geluk had gehad dat mijn been niet afgebroken was tijdens het lopen. Mijn bot was net een Bros-chocolade reep. Ik kreeg te horen dat mijn been geamputeerd moest worden. “Als volgende week je been er niet af is, overleef je het niet”, zei de arts . Die boodschap kwam keihard binnen. Ik ben nog voor een second opinion naar het ziekenhuis in Amsterdam gegaan. Ik wilde er niet aan. Het was een heel heftig weekend. Ik dacht: met een amputatie is mijn leven voorbij, zo hoeft het van mij niet meer.’

Sven staat in de sportzaal van Vogellanden

Ik kreeg weer chemotherapie, de zwaarste die er was

‘Maar goed, je hebt geen keuze. Ik heb lieve familie en een vriendin, die laat je ook niet in de steek. En natuurlijk wilde ik niet dood, dus uiteindelijk ging de knop om. Er volgde een lange operatie.  Mensen vragen weleens: hoe is het dan om wakker te worden en te weten dat je been er niet meer is? Daar kan ik geen antwoord op geven. De uren na de operatie ben ik volledig kwijt. Ik had zoveel medicatie. Het ‘wennen’ gaat geleidelijk. Ik moest een maand van de operatie herstellen en in die maand word je er natuurlijke elke dag mee geconfronteerd. Dat maakt dat het stukje bij beetje iets normaler wordt. Je moet ermee leren leven. En ik heb aan mijn bed bij in Groningen ook steun gehad vaneen hulpverlener die met me kwam praten, dat hielp. Na vier maanden kreeg ik weer chemotherapie, de zwaarste die er voor deze vorm van kanker bestaat.’

 Optocht voor me georganiseerd

‘Ik heb echt veel gehad aan de steun van mijn familie en grote groep vrienden. Toen ik uit het ziekenhuis kwam hebben ze een optocht voor me georganiseerd. Dat was gaaf. Die was zo groot dat ze een evenementenvergunning moesten aanvragen bij de gemeente. Ze kwamen compleet met vuurspuwers en muziek langs m’n huis. Wat een feest. Voor mijn vrienden is er eigenlijk niet veel veranderd. Ik ben nog steeds dezelfde Sven, positief met een grapje op z’n tijd. Ze behandelen me ook niet anders, dat is echt heel fijn. Voor mijn ouders en vriendin was het natuurlijk een hele moeilijke tijd. Ze voelden zich zo machteloos. Maar ze hebben het goed gedaan, ik heb veel steun ervaren.’

Een nieuw been

‘Ruim een jaar geleden is de osseoprothese geplaatst. Daarvoor heb ik leren lopen met een zogenoemde kokerprothese maar dat vond ik niet fijn. Die zit vacuüm om je stomp heen en ik kreeg veel last van drukplekken. Het zweette en jeukte erg. Toen kwamen ze met deze oplossing waarbij er een pin in je bot geplaatst wordt. Iets heel nieuws in Nederland. Het was een lange operatie. Daarna mocht ik revalideren. Eerst kreeg ik een tijdelijke korte oefenprothese. Daarmee moest ik oefenen op een weegschaal om de druk op mijn bot langzaam op te bouwen. Toen mijn bot voldoende kon dragen, kreeg ik de uiteindelijke prothese. Of eigenlijk mijn nieuwe mechanische been. Het is wel gaaf, je klikt ‘m heel gemakkelijk aan de stomp. Maar het oefenen in lopen en in balans kost veel tijd en energie. De coördinatie is echt heel lastig. Je moet iets aansturen met een deel van je lijf waar je nauwelijks gevoel in hebt. En met een hele korte spier.’

Mijn agenda is aardig gevuld

‘Natuurlijk ben ik blij dat dit bestaat. Ik wil graag zo zelfstandig mogelijk zijn. Dus voor mij is dit een uitkomst. Ik kan nog niet lopen zonder kruk, dat is wel mijn doel. Het wordt ook wel steeds makkelijker om me te bewegen maar het wordt nooit makkelijk. Ik leer veel bij psychomotorische therapie (PMT) van Vogellanden. Dat ligt me ook wel omdat ik erg van sporten houd. Ik sport veel, fitness. Daar kan ik mijn energie in kwijt. En verder ben ik een bezig bijtje. Ik werk als accountmanager, dat ben ik nu weer aan het opbouwen. En ik doe er een voltijd opleiding bij.  Dus mijn agenda is aardig gevuld. Dat vind ik ook lekker. Ik ben graag bezig.’

Sven oefent basketbal met een fysiotherapeut in de sportzaal van Vogellanden.

Bij elke beweging moet ik nadenken

‘Het lastigste aan leven met een beenprothese vind ik dat je bij alles moet nadenken. Kan ik het wel of kan ik het niet. Ik woon bijvoorbeeld naast het voetbalstadion, maar ik moet gebracht worden. Dus wil ik er naartoe, dan moet ik iemand bellen. Niets is meer vanzelfsprekend. En op mijn leeftijd wil je daar niet over hoeven nadenken, dan wil je zelfstandig zijn. Gelukkig kan ik wel autorijden, ik heb geluk dat mijn linkerbeen nog goed is. Dat maakt me wel mobieler.’  

Leven in schaamte is niets voor mij

’Deze zomer ben ik op vakantie geweest naar Spanje. Ik liep gewoon in een korte broek. Ik merk dat ik me niet schaam. Je kunt wel leven in schaamte en jezelf opsluiten maar dat is niets voor mij. Iedereen keek wel. Als ik een euro kreeg voor iedere blik, dan hoefde ik niet meer te werken. Soms durfden mensen iets te zeggen en kreeg ik een positieve reactie. Ook op sociale media trouwens. Bijna niemand heeft een osseoprothese gezien, ik ben een soort ervaringsdeskundige. Wekelijks krijg ik wel berichtjes van mensen in eenzelfde soort situatie die mijn ervaring willen horen.’  

De komende jaren zijn spannend

‘Je moet in je hoofd sterk zijn. Niet iedereen kan dat. Ik denk dat mijn positieve en ook nuchtere instelling helpt. En de steun van alle mensen om mij heen! De komende jaren zijn spannend. De kans dat het terugkomt is best groot. Zeker de eerste twee jaar. Bij elke scan zit ik met klotsende oksels. Daar tussendoor probeer ik dat los te laten, ik wil niet in angst leven. Inmiddels woon ik samen met mijn vriendin. Dat is heel fijn. We hebben het goed samen. Grote dromen heb ik niet maar ik wil graag mijn opleiding afronden. En daarna wil ik ondernemer worden. Dat zit in de familie. En ik heb inmiddels genoeg werk- en levenservaring om dit te kunnen gaan doen. ’

Van de slechtste periode in mijn leven, het beste gemaakt
Sven