Wij gebruiken cookies

Door op 'Alles toestaan' te klikken, accepteer je alle cookies op onze website. Wij gebruiken cookies om de website goed te laten functioneren en om het gebruik van de website te analyseren. Er worden ook cookies gebruikt om bijvoorbeeld Youtube video's af te spelen. Verder zijn cookies nodig om informatie van onze website te kunnen delen via social media. Deze partijen plaatsen cookies (tracking cookies) via onze website. Als je deze cookies niet wilt kun je jouw cookievoorkeur wijzigen. Meer informatie over de cookies

De tweejarige Rhodé is eindelijk van haar sondevoeding af

Verhaal
21-04-2022
Voorlezen
Rhodé geeft behandelaar Hilde een high five terwijl ze aan tafel zitten

Opnieuw leren eten in de eetgroep van Vogellanden

Rhodé is geboren met een hartafwijking. Daardoor lag ze lang in het ziekenhuis. ‘Zelfstandig drinken uit de fles kon ze in het begin wel, maar ze kreeg niet genoeg binnen. Daardoor moesten we haar er sondevoeding bij geven’, vertelt haar moeder Berdien. Na een operatie aan haar hart gaat het verder achteruit. Rhodé belandt op de intensive care. ‘We hebben daarna geprobeerd de fles weer te geven. Ze was toen 4 maanden oud, maar het lukte niet. Dus zijn we op de sondevoeding gebleven.’

Revalidatie voor kinderen met problemen met eten en drinken

Nadat het bergafwaarts gaat met het eten en drinken van Rhodé, wordt ze door een logopedist thuis behandeld. ‘Er zat geen vooruitgang in. Dus hebben we contact gezocht met Vogellanden en kennisgemaakt. De therapie voor problemen met eten en drinken bij kinderen zou goed bij Rhodé passen. In december 2020 is de behandeling bij Vogellanden gestart’, blikt Berdien terug. Elke maandag komt Rhodé vervolgens naar het gebouw Kinderrevalidatie van Vogellanden. Daar krijgt ze 1 op 1 therapie, om haar alsnog te leren eten.

Inmiddels kan ze soms weer genieten van eten. Dat is zo mooi om te zien.
Moeder Berdien
Rhodé heeft een hapje peer in haar mond, behandelaar Hilde wijst naar de wang aan welke kant ze het hapje mag kauwen

Van 1 hap naar 4 happen

Berdien: 'Uiteindelijk nam ze 1 hap. Toen werden dat er 2 en toen 4. Maar door haar hartafwijking mag ze niet afvallen. De sondevoeding kreeg ze er dus nog steeds naast, want ze at nog steeds veel te weinig. Ondertussen kwam haar sonde er telkens uit, doordat ze moest hoesten of kokhalzen. Ze stond daarom op de lijst om een operatie te krijgen waarbij ze een sonde direct in haar maag zou krijgen, in plaats van via haar neus en keel. Toen werd de eetgroep geadviseerd. Daarin zagen we een kans en die hebben we gegrepen. Het doel was om haar van de sondevoeding af te krijgen.’ 

Wat is de eetgroep van Vogellanden?

In de eetgroep worden kinderen tussen de 2 en 5 jaar intensief behandeld om hun problemen met eten en drinken te verminderen. Ze komen 4 weken lang 4 dagen per week naar Vogellanden voor behandeling. Tijdens de behandeling oefenen de kinderen in de vorm van spelletjes het voelen, ruiken en proeven van eten en drinken. Maar ook de beweging van de mond die nodig is om een hap te kunnen eten. Doordat ze 4 weken lang intensief oefenen, verminderen hun problemen sneller. Lees meer over revalidatie voor kinderen met problemen met eten en drinken.

Lees hier meer over het thema eten en drinken.

Behandelaar Hilde helpt Rhodé om zelf een hapje op haar lepel uit een bakje op te scheppen

Sinds november 2021 zonder sondevoeding

‘De eetgroep was een bijzondere kans die minder ingrijpend was dan de operatie. We wilden dit echt proberen’, vertelt Berdien. Tijdens de behandeling in de eetgroep, eet Rhodé bij Vogellanden steeds meer. Maar waar ze eerst thuis ook nog wel wat hapjes eet, doet ze dat opeens niet meer. ‘Dat was frustrerend. Bij Vogellanden was er een stijgende lijn en thuis leek die lijn alleen maar te dalen. We hebben toen onze zorgen gedeeld met de therapeuten. Ze adviseerden ons om thuis een stapje terug te doen, dus alleen nog sondevoeding te geven en het even te laten. Op een dag was ik met Rhodé in de supermarkt. Toen wees ze zomaar een Danoontje aan die ze graag wilde. Ze had hem al op voordat we thuis waren! Vanaf dat moment was er ook thuis een stijgende lijn. Eerst at ze vooral knijpfruit- en yoghurt, maar door de tijd heen at ze steeds meer dingen. Daardoor hoefde ze steeds minder sondevoeding. Sinds november 2021 is ze zelfs helemaal van de sondevoeding af en eet ze zelf!’

Inmiddels soms zelfs genieten van eten

Na de intensieve behandeling in de eetgroep, komt Rhodé nu nog 3 halve dagen per week naar Vogellanden. ‘De behandeling heeft zijn vruchten afgeworpen. Maar het eten gaat nog niet gemakkelijk’, zegt Berdien. ‘We helpen haar met eten. Meestal is het een strijd aan tafel. Dat is lastig. Maar ze leert steeds meer. Ze krijgt gepureerd vast voedsel. Af en toe eet ze een stukje pizza of aardappel. Laatst heeft ze zelfs haar bloemkool met een vorkje opgegeten. En inmiddels kan ze soms genieten van eten. Bijvoorbeeld van plakjes kaas of worst. Dat is zo mooi om te zien. Vroeger zei ik altijd ‘alles komt goed’. Ik voelde dat altijd zo, vanaf het moment dat ze er was. Ze kan dit gewoon. Ik voel dat we ook deze laatste heuvel nog overkomen. Hopelijk kan ze als ze naar groep 1 gaat als ze 4 wordt gewoon broodjes mee naar school. En komt ze met een leeg trommeltje weer thuis!’

Rhodé loopt hand in hand met haar moeder Berdien naar de ingang van het gebouw Kinderrevalidatie van Vogellanden

Opnieuw Leren eten

Leren eten bestaat uit heel veel kleine stapjes. Denk aan eerst uit de borst of fles drinken door te zuigen. Daarna leren afbijten, kauwen, voelen of een hap doorgeslikt kan worden, enzovoort. Elke stap is hierin belangrijk. Maar soms kan een kind door bijvoorbeeld ziekte, operaties of een aandoening 1 of meer van die stapjes niet goed leren. Toch moet iedereen eten. Als een kind dit niet goed leert, kan dat voor veel frustratie en problemen zorgen. Zoals vaak moeten kokhalzen, overgeven of sondevoeding nodig hebben.

Om een kind (opnieuw) te leren eten, moet eerst bekeken worden bij welke van de stapjes het is misgegaan. En waardoor dat is gekomen. Met die informatie wordt een plan gemaakt voor het kind, bijvoorbeeld om eerst hapjes van een bepaalde grootte te proberen. Niet alleen het kind leert in de vorm van spelletjes weer eten en drinken. Ook de ouders leren wat ze van hun kind kunnen vragen en hoe ze hun kind weer meer kunnen laten eten. Doordat de behandeling altijd is afgestemd op het kind, kan elk kind ervaren dat het wel iets kan eten. Door die succeservaringen durft het kind door te gaan, en kan het steeds meer leren totdat het eten weer lukt.

Meer informatie over de eetgroep