Minder moe met MS door anders te kijken naar vermoeidheid

Verhaal
20-01-2025
Voorlezen
Diana wandelt door de Beleeftuin van Vogellanden

‘Ik kan mijn kinderen weer naar bed brengen’

Vermoeidheid is een van de meest voorkomende symptomen van Multiple Sclerose (MS). Tot nu toe moeten mensen er vaak mee leren leven. Maar bij Vogellanden zetten we nu ook een andere manier van behandelen in. Door anders naar vermoeidheid te kijken kan deze namelijk afnemen. Diana van Dijk (41) revalideerde bij Vogellanden en werd op deze nieuwe manier begeleid. ‘Ik werd eerder zo snel moe. Ik kon er niet meer zijn voor mijn gezin. Het lukte niet meer om de kinderen ’s avonds naar bed te brengen. Inmiddels kan ik dat weer.’ 

Minder moe door gedragstherapie

Ongeveer 70 tot 80% van de mensen met MS ervaart ernstige vermoeidheid. Dit zorgt ervoor dat ze beperkt worden in sociale activiteiten, werk, huishoudelijke taken en hobby's. Een duidelijke oorzaak voor deze langdurige vermoeidheid is vaak niet te vinden en daardoor is het lastig om de vermoeidheid te verminderen. Dus is het advies vaak om te leren omgaan met de vermoeidheid. Bij Vogellanden werkt psycholoog Jorien van de Heg met een nieuwe aanpak. Met behulp van cognitieve gedragstherapie wordt actief gewerkt aan vermoeidheid, door anders te leren denken en handelen in reactie op vermoeidheid. Jorien: ‘Als je ervan overtuigd bent dat de vermoeidheid erbij hoort, blijf je moe. Wij gaan er juist vanuit dat je vermoeidheid kunt beïnvloeden.’ 

Diana zit op een bankje in de Beleeftuin van Vogellanden

Revalidatie om er weer voor het gezin te zijn

‘In september 2023 viel ik op mijn werk uit door de vermoeidheid. Ik was zo moe dat er ik er niet meer kon zijn voor mijn gezin’, vertelt Diana. Via de MS-verpleegkundige komt ze uiteindelijk bij Vogellanden terecht voor een revalidatietraject. Daar krijgt ze de kans om een nieuwe vorm van cognitieve gedragstherapie (CGT) te proberen. Diana: ‘Mijn doel was om door de dag heen meer balans in mijn energie te hebben. Zodat ik ook ’s avonds nog energie zou hebben om iets met mijn gezin te doen of andere activiteiten te ondernemen. Normaal ben ik van het doorgaan, gas erop! Maar voor dit traject ben ik tijdelijk gestopt met werken. Ik wilde er alle aandacht voor hebben, zodat ik het goed kon doen.’

Slapen, bewegen en het verboden woord ‘moe’

Voor de revalidatie komt ze 2 dagdelen per week naar Vogellanden. ‘Ik kreeg het hele pretpakket. Ik ging naar de psycholoog, psychomotorisch therapeut, fysiotherapeut, ergotherapeut en de maatschappelijk werker. De basis van alle therapieën was de CGT bij de psycholoog. Daarin ging het erom anders te kijken en om te gaan met vermoeidheid. Ik moest vaste slaaptijden aanhouden: elke dag om 22:30 uur naar bed en elke dag om 6:45 uur opstaan. Ook in het weekend. En ik mocht niet meer slapen overdag. Eerst dacht ik: wat doe je me aan?! Maar na een aantal weken voelde ik dat het me goed deed. Ik sliep beter én startte de dag beter op’, vertelt Diana.  

Slaapdruk opbouwen is belangrijk

Wetenschappelijk onderzoek heeft laten zien dat overdag slapen bij MS juist niet helpt om vermoeidheid te verminderen. Door op vaste tijden te slapen, worden mensen op vaste tijden moe. Er wordt gezonde ‘slaapdruk’ opgebouwd. Daardoor verbetert de kwaliteit van de slaap ’s nachts. 

‘Naast slapen was ook bewegen heel belangrijk. Zo startte ik met wandelen en ik wandel nu nog steeds minimaal een half uur per dag. En dat is niet alleen goed voor mijn conditie, maar ik heb daardoor ook meer energie', vertelt Diana. De laatste belangrijke onderdelen van de CGT bij de psycholoog zijn de woorden ‘moe’ en ‘vermoeidheid’. Diana: ‘Die woorden zijn verboden sinds de start van de therapie. Doordat je ze minder benoemt, denk je er anders over na en spelen ze minder een rol in mijn leven dan eerst.’

Leren door een combinatie van therapieën

Naast de CGT bij de psycholoog, leert Diana veel bij de andere therapieën. ‘Ik leerde meer en beter mijn lijf aan te voelen. Mijn lichaamssignalen te herkennen en daarop te reageren. Daarnaast leerde ik dat ik vaak over mijn grenzen ging. En hoe ik bewust kies om iets wel of niet te doen, zodat ik mijn energie beter kan verdelen. Het is constant afwegen door de dag heen: wat moet, wat kan en wat wil ik doen? Elke keer is weer een keuze. Door bewuster te kiezen, blijft mijn energie beter in balans.’

Een belangrijk onderdeel van de CGT is om niet meer te leven alsof je moe bent. Je kunt beter aan het begin van de dag bedenken wat je gaat doen en je daaraan houden. Het helpt als een gezin daarbij steunt. Diana blikt terug: 'Mijn gezin werd betrokken bij de behandeling. Mijn man en kinderen zijn meegeweest met een meeloopdag. Dat was onmisbaar in het proces! Dat mijn gezin kon zien wat revalideren eigenlijk inhoudt. Daarnaast hebben mijn man en ik bij Vogellanden gesprekken gehad met een maatschappelijk werker, over het omgaan met de ziekte in ons leven en het effect daarvan op ons gezin. Ook dit was erg waardevol.’

Diana wandelt door de Beleeftuin van Vogellanden

Een rugzak vol hulpmiddelen

‘Het was geen geplaveide weg en er waren veel confronterende momenten. Maar ik kijk nu anders naar vermoeidheid en mijn relatie met vermoeidheid is echt veranderd. Ik kan mijn kinderen weer naar bed brengen ’s avonds! En ik ben mijn werkuren aan het opbouwen. Door de koude, donkere dagen in de winter merk ik wel dat het lastiger wordt om met de vermoeidheid om te gaan. Maar ik zit hier met een rugtas vol met inhoud die mij kan helpen om hiermee om te gaan. Bijvoorbeeld terugvallen op het slaap-waakritme, ‘moe’ niet benoemen en vooral ook in beweging blijven’, besluit Diana.

Tip van Diana

‘Wil je graag aan de slag met je vermoeidheid als je MS hebt? Ga er dan voor. Het kost tijd en energie, maar het heeft mij er op een nieuwe manier naar leren kijken. Hierdoor ben ik minder moe en kan ik weer verder in mijn leven.’ 

Meer informatie over revalideren met MS bij Vogellanden