Maatregelen corona in Vogellanden
Toegankelijkheidsmenu
sluiten
Verhaal
12-10-2021

Nathan heeft een chromosoomafwijking en Cerebrale Parese (CP)

Voorlezen
Nathan is aan het verven

Nathan volgt therapie bij Vogellanden 

Nathan heeft een zeldzame chromosoomafwijking en Cerebrale Parese (CP). Hij startte op de therapeutische peutergroep van Vogellanden. Nu zit hij op de Twijn, waar hij naast school ook therapie krijgt. Op het plein loopt hij voor zijn rollator naar de auto. Moeder Monique loopt achter hem aan. ‘Als ik even niet kijk doet hij het liefst nog een rondje’, zegt ze lachend. ‘Lopen gaat lastig bij Nathan maar met hulpmiddelen redt hij zich prima.’ 

Nathan is een prachtig ventje, alleen niet gezond

‘Ik had een normale zwangerschap’, vertelt Monique. ‘Na 33 weken kreeg ik ineens buikpijn. Dat bleken weeën te zijn. Ik moest direct naar het ziekenhuis. Ik ben best nuchter maar toen voelde ik paniek. Het was te vroeg. Konden ze de geboorte uitstellen? Een uur later zat ik in een rolstoel op weg naar een ziekenhuiskamer. In mijn arm een infuus met weeënremmers. Mijn vriend Stefan liep nog in zijn werkkleding naast me. Het leek wel of ik in een slechte film terecht was gekomen.
‘s Avonds maakte de gynaecoloog nogmaals een echo, hij vertrouwde het niet. Hij vertelde ons toen dat het kindje geboren moest worden. Zijn hartslag was laag en hij had het niet meer goed in de baarmoeder. Er zat vocht achter zijn longen en ze zagen iets afwijkends in zijn gezicht. De geboorte vond ik een heftige ervaring. Vanwege de weeënremmers kreeg ik een keizersnede. In de operatiekamer stonden wel 20 specialisten om mij heen. Toen ons jongetje werd geboren, werd hij direct weggedragen. Hij huilde niet, daar hadden ze me gelukkig op voorbereid. Ik durfde eerst niet naar Nathan te kijken. Ik was zo bang dat hij een afwijking in zijn gezicht had. Stefan stelde me gerust en zei dat het een hartstikke mooi ventje was. Toen durfde ik het aan en ik vond ‘m prachtig.'

Deze chromosoomafwijking is erg zeldzaam

'Er volgde een hele onrustige tijd. Nathan kreeg veel onderzoeken. De artsen konden niet vinden wat er met hem aan de hand was. Alles wees op of een stofwisselingsziekte maar de uitslagen van de onderzoeken gaven een negatief resultaat. Gelukkig groeide hij verder goed. Ik merkte wel dat ik moeite had om me aan hem te hechten. Waarschijnlijk zelfbescherming omdat hij jong zou kunnen overlijden. Pas na 5 weken kregen we nieuws. Dat nieuws kwam uit Afrika. Daar had een arts een kindje behandeld met exact dezelfde kenmerken als Nathan. Hij had de zeldzame chromosoomafwijking: CDPX1. Nathan bleek dit ook te hebben. Deze afwijking komt eens in de half miljoen keer voor. De kans dat je de loterij wint is groter. Opnieuw een omschakeling voor ons. Zo bizar, je hoofd kan gewoon niet volgen wat er allemaal gebeurt, laat staan je gevoel.'  

 

Lachende peuter met blauwe achtergrond

Wij moesten ook onderzocht worden; ik bleek drager van het afwijkende gen

'Extra bijzonder is dat ze bij hem niet de afwijking in het chromosoom vonden. Hij is de eerste ter wereld waar de afwijking in het eiwit zit. Wij moesten ook onderzocht worden. Ik bleek drager van deze afwijking. Het is bij meisjes alleen zonder gevolgen. Kenmerken van deze ziekte zijn dat hij een ontwikkelingsachterstand heeft, kans op vergroeiingen in het kraakbeen, slechthorendheid en een hartafwijking. Nathan heeft al veel onderzoeken en behandelingen achter de rug in zijn jonge leventje. Hij is nu 5 jaar en ondanks alles is het een vrolijk mannetje, we genieten enorm van hem.'

Nathan kan zich bij Vogellanden goed ontwikkelen

'Eerst zat Nathan op een kinderdagverblijf plus. Iemand gaf toen het advies eens bij Vogellanden te gaan kijken. Ik weet nog dat ik dacht: ‘Daar zitten allemaal gehandicapte kinderen, in een rolstoel, daar wil ik niet naar toe.’ Maar we zijn gegaan en het voelde direct goed. In het eerste gesprek met de revalidatiearts kregen we al een fijne indruk. Vogellanden weet precies wat Nathan nodig heeft. De therapeutische peutergroepen zijn een soort peuterspeelzaal. De kinderen spelen, zingen, knutselen en tussendoor krijgen ze therapie. Ze leerden Nathan bijvoorbeeld rijgen met een grote kraal en een dik touw. Hij kon dit en de volgende dag mocht hij rijgen met een kleinere kraal. Het sluit gewoon heel goed aan op wat jouw kindje nodig heeft. Er is geen plek waar hij zich beter kan ontwikkelen dan hier. Ik kon Nathan altijd heel moeilijk uit handen geven maar hier rijd ik elke keer met een goed en opgelucht gevoel weg. Hij is in goede handen.' 

Door zijn Cerebrale Parese kan hij niet zelfstandig lopen

'Na verder onderzoek kwam er ook nog de diagnose Cerebrale Parese (CP) bij. Dat is ontstaan door zuurstofgebrek voor en tijdens de bevalling. Hij kan hierdoor niet zelfstandig lopen. Ik was erg verdrietig toen ik het hoorde, een nieuwe klap. Hij zou nu levenslang spierverslappers moeten gebruiken. En bij langere afstanden aan een rolstoel gebonden zijn. Ik ben 3 jaar geleden een tijdje thuis komen te zitten. Ik kon niet meer, ik was op. Er was zoveel gebeurd en ik had tijd nodig om alles te verwerken. De maatschappelijk werkster bij Vogellanden hielp me en ik ben bij de psycholoog geweest. Ik ben van nature een enorme doordouwer en heb moeten leren grenzen aan te geven en los te laten. Achteraf gezien ben ik blij dat ik thuis kwam te zitten. Ik heb veel geleerd over loslaten, laat de dingen toe en heb meer energie.'

Nathan kan ook dingen zelf. Ik ben super trots op hem

'Nathan zit nu op de Twijn. Ze hebben hem er bij de peutergroepen goed op voorbereid. Het team op de Twijn heeft de therapieën van de peutergroepen overgenomen. Hij zal zijn leven lang zorg nodig hebben. Dat realiseer ik me steeds meer. Maar hij kan ook dingen zelf. De groepsleiding heeft hem bijvoorbeeld geleerd om zelf zijn broek naar omhoog en naar beneden te doen. Dat gaat goed. Ik ben super trots op hem!’

Er is geen plek waar Nathan zich beter kan ontwikkelen dan bij Vogellanden
Monique (Nathan's moeder)